VIII JORNADA AUTISMO Y SANIDAD

 

La diversidad funcional se enfrenta a un sistema con cierta rigidez, que responde a las necesidades de la mayoría, por ello debemos comprometernos toda la sociedad, abriendo puertas y eliminando barreras.

Prevención y atención temprana será la puerta hacia un mejor pronóstico y desarrollo de la persona.

Avanzar, ayudar y caminar junto a las personas con TEA y sus familias, sólo es posible trabajando desde el corazón, desde la empatía y la motivación.
COMORBILIDAD PSIQUIÁTRICA EN ADULTOS CON TEA

En alrededor de un 70% de personas con TEA coexisten uno o más trastornos además del específico.
50-75% discapacidad intelectual
6-15% etiología específica
Patología médica y problemas asociados
La clínica nuclear de los TEA y su heterogeneidad pueden enmascarar dicha comorbilidad, por ello un diagnóstico diferencial se hace imprescindible.

Trastornos afectivos y ansiedad, junto al TDAH y TOC, son los más frecuentes.

Trastorno depresivo, se hace más frecuentes en la transición a la vida adulta y son más frecuentes en las personas con S.Asperger.
Una pérdida de intereses y participación en actividades será una señal de alerta, observando también su ritmo de alimentación y sueño.

Trastornos de ansiedad, junto a la aparición de conductas evitativas y empeoramiento de la sintomatología nuclear.

Factores ambientales suponen un aumento de las exigencias su exposición a un estrés crónico que va a empeorar la sintomatología.

TOC, los rituales y conductas repetitivas, junto a las preocupaciones obsesivas. Los contenidos de las obsesiones van a ser imprescindibles en la diferenciación.

T.Bipolar, se estima una comorbilidad entre un 6-21%, estando más asociado al S.Asperger. Se diagnostican a menudo como esquizofrenia, debido a las atipicidades. Atender a los patrones cíclicos y antecedentes familiares se hace relevante para el diagnóstico diferencial.

Esquizofrenia y trastornos psicóticos, con prevalencia de un 1%. La autorreferencia y alucinaciones van a estar más unidos a los trastornos afectivos.

Trastornos de TICs/Tourette, diferenciar de las estereotipias que son más rítmicas, placenteras y autoestimulatorias.

TDAH, 28-44% y aún impacto en el mundo escolar y laboral. Predomina la inatención.

La hipersensibilidad se asocia o desencadena problemas conductuales. Trabajar la exposición y estimulación progresiva, y control de estímulos, permitirá una mejora significativa, sin necesidad de recurrir a fármacos.

Evaluar los cambios, factores médicos, posible malestar físico.., ya que la conducta es lo visible y a veces la causa viene asociada a estos.

Tratamiento psicofarmacológico, 75% de adultos con TEA siguen tratamiento.
Neurolépticos (ej: risperidona)
Estimulantes, más indicados para el TDAH.
Antidepresivos (ISRS).
Antiepilépticos y estabilizadores del estado de ánimo (Litio).
Benzodiacepinas (Lorazepam, diazepam…).
Otros tratamientos: melatonina (sueño) y suplementos nutricionales, aunque no han demostrado eficacia (a.g.Omega).
Oxitocina, Gaba y Glutamato (antagonistas de los receptores)
INTERVENCIÓN INTENSIVA EN HOSPITAL DE DÍA

Es una gran ventana para observar la sintomatología, la química, interacción familiar, diagnóstico diferencia y elaborar un plan de tratamiento, son aspectos clave que se abren gracias a el funcionamiento de los hospitales de día.

Destacar la coordinación con todo el entorno y personas con las que el niño se desarrolla (familia, docentes, terapeutas…)

La observación conductual se hace imprescindible: sus relaciones, desarrollo emocional, comunicación y lenguaje, el juego y representación simbólica, aprendizaje, etc.

El uso de técnicas de juego específicas (contacto, juguetes, técnicas psicopedagógicas), relajación, técnicas de modificación de conducta, de regulación emocional, autonomía, etc.
Favorecer el desarrollo sensorial, motriz, emocional y cognitivo; garantizar el éxito en las tareas favoreciendo su confianza y motivación

DIAGNÓSTICO COMPLEJO DE PERSONAS CON TEA

Mara Parellada ha sido la encargada de acercarnos a la complejidad de los TEA.
Diagnóstico significa conocer, no es etiquetar, ayuda a evitar malinterpretaciones, a entender y modificar, adaptándonos a la realidad existente.

El diagnóstico temprano es vital: la atención compartida, el lenguaje y habilidades de juego, van a relacionarse con las capacidades cognitivas, desarrollo y evolución.

A partir de los 12 meses de edad se pueden hacer diagnósticos, facilitando la intervención temprana eficaz.

El trastorno no se puede evitar pero los efectos graves de este si.

Buscar signos de alarma:
Balbuceo, señalar, contactó ocular, comunicación, etc.
Los niños con un desarrollo típico centran más su atención en las expresiones faciales (emociones, intenciones, intereses…) y en los TEA, la mirada y atención es más aleatoria.
Se adquieren otros aprendizajes pero se dejan a un lado los aprendizajes sociales.

El diagnóstico temprano comienza en las familias, pero también en la atención primaria y escuelas infantiles.
EL AUTISMO EN EDAD ADULTA. CARACTERÍSTICAS E INTERVENCIÓN

Los niños con autismo crecen y debemos responder a sus necesidades, adaptando los apoyos y entorno para cubrir sus necesidades.

El autismo en los adultos implica una compensación, ya no es un conjunto de síntomas, sino que percibimos el efecto de su adecuación social y han “aprendido” a vivir con ello y manejarse.

En adultos los síntomas son más sutiles, mayor complejidad porque se mantiene la alteración en la tríada, sugestión por conocimientos de las características definitorias, y es más complejo en mujeres.

Por otro lado, la familia también sufre un proceso de envejecimiento, y en la mayoría, los apoyos más importantes vienen de ellas.

Vulnerabilidad, soporte emocional y el aislamiento futuro, son las principales preocupaciones de las familias, y debemos responsabilizarnos para responder a ellas.

Los adultos con TEA y sus familias, son supervivientes y pioneros en el desarrollo de los programas de calidad de vida y atención.

La autonomía y el bienestar serán aspectos claves, el ajuste personal e inclusión social.
Partir de una PCP (Planificación Centrada en la Persona), siguiendo un modelo de calidad de vida, incluyendo la adecuación de los apoyos necesarios.

El desarrollo de un plan personal se debe realizar partiendo de la participación y vida activa, con capacidad de elección, gustos e intereses, objetivos personales (deseos y metas), actividades y tareas equilibradas para el enriquecimiento personal, construyendo un proyecto de calidad de vida.

Carmen Molina, directora de la Asociación Sinteno, y persona con SA. Carmen nos ha dado una increíble visión que nos acerca a la PERSONA, dejando a un lado la medicina e investigación científica, pasando a una versión más cercana. Os dejamos con su testimonio:
“La comorbilidad no va necesariamente unida a la persona con autismo. El entorno hostil y estresante, un entorno poco saludable, será el cimiento de esa supuesta comorbilidad que contribuye a que la persona con TEA enferme.
Pagar el precio de ser normal, por asumir un rol que se exige de una forma desigual

Ayudemos a las personas con TEA gracias a naturalizar, responder a la hipersensibilidad, con estructuración visual, previsibilidad, no malinterpretando errores sociales ni penalizar, apoyando y respetando.

¿No ha traído usted su rampa? Cuestionaba Carmen Molina, una persona con discapacidad motora que se desplaza en silla de ruedas no puede llevar consigo la rampa que necesita. Hacen falta esas rampas que faciliten el acceso a las personas con TEA, y conocer qué necesidades y apoyos son necesarios.

Tener AUTISMO es una condición más como muchas otras, sensibilizar, dar a conocer y responder, es trabajo de todos.

Los testimonios en primera persona son los que nos acercan y ayudan a conocer, dejando al margen la ciencia (algo imprescindible que no podemos abandonar), pero dando la importancia que merece a la PERSONA.

Realidad Virtual

Realidad Virtual (RV) para potenciar el papel de la mujer y ayudar a los más pequeños
La tecnología tiende puentes y la Realidad Virtual (RV) puede llenarlos de posibilidades. Nunca perdemos una oportunidad para demostrarlo y profundizar un poco más en ello. El pasado fin de semana BlueAttack participó en 2 eventos con los que queríamos demostrar que la Realidad Virtual tiene un sinfín de usos y posibilidades, tanto terapéuticas como de negocio.

El primer evento se desarrolló durante la mañana del sábado. Estuvimos celebrando el 25 aniversario de la Concejalía de la Mujer en Getafe bajo el lema: “creadoras de historias, creadoras de futuro” con cascos de RV y equipos Mountain.

Blueattack participó enseñando a todos aquellos que se acercaron qué es la Realidad Virtual y todas las opciones que se pueden desarrollar a partir de esta tecnología. Para ello, contábamos con un vídeo a través del cual los participantes pudieron sentir que estaban en una montaña rusa, entre otras experiencias, gracias a la magia de la RV.

Para llegar a un público más amplio, la Concejalía creó el hashtag #GetafeMujer25, que nosotros también usamos en nuestro Twitter. A través de él, todos aquellos que se animaron a probar una experiencia de RV pudieron escribir o colgar fotos en sus diferentes redes sociales y compartir sus impresiones.

La tarde del sábado la dedicamos a los más pequeños, con la colaboración de Psicoeduk, un centro terapéutico que ayuda a niños con con habilidades especiales o ciertos trastornos como el Autismo, la Hiperactividad, o el Trastorno de Déficit de Atención (TDA), entre otros.

Gracias a las Realidad Virtual, un grupo de 18 niños pudieron disfrutar de una experiencia que permite superar fobias y miedos, y exponerse a experiencias sensoriales únicas. A través de las diferentes actividades los niños vivieron situaciones únicas, generando sensaciones y potenciando sus habilidades, a la vez que aprendieron y disfrutaron jugando.

La Realidad Virtual, es muy útil en terapias para los más pequeños ya que les ayuda a enfrentarse a situaciones que, de una forma controlada, le enseña cómo superar sus miedos que hasta ese instante no eran capaces de afrontar. También, les muestra una forma diferente de ver el mundo que les rodea, aprendiendo y controlando las emociones que les puedan surgir en cada momento.

“La RV nos abre una apasionante ventana a la motivación, nos traslada y permite vencer miedos, vivir situaciones únicas, generar sensaciones y potenciar habilidades”, ha destacado la psicóloga y directora de Psicoeduk, Miriam Sánchez-Hermosilla Villarejo. Las situaciones y experiencias generan cogniciones, a veces éstas quedan en el incosciente, y se hace necesario vivir una expeciencia extrema o exponernos de forma controlada a ésta, para analizar las emociones y sensaciones que nos despierta, aprendiendo a controlarlas y disfrutarlas”.

Los usos de la Realidad Virtual son muy amplios y, como hemos visto en estos dos ejemplos tan diferentes, puede servir para actividades educativas como para que las mujeres se atrevan a dar el paso y apostar por esta tecnología.

http://blueattack.es/realidad-virtual-mujer-ayudar-ninos/

Días sin cole “Navidad”

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Juguetes para todos

“Las Navidades son la mejor época para cumplir ilusiones y regalar nuestros mejores deseos a las personas que más queremos, por ello queremos ayudar a que Papá Noel y los Reyes Magos os traigan los mejores regalos”.

Psicoeduk os desea unas felices fiestas.

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 JUGUETES para todos

El juego contribuye al desarrollo de los niños. Favorecer el desarrollo a nivel cognitivo, de procesamiento, sensorial, motor, de comunicación, emocional, social, lúdico y de interacción; son objetivos prioritarios, y la elección de un buen juguete contribuirá a ello.

Principios generales:

  • A través del juego, de una forma lúdica se guía al niño hacia su independencia y autonomía, reforzando su autoestima, seguridad y modo de enfrentarse al mundo de forma positiva.
  • Favorecer un desarrollo adecuado y saludable a través del éxito y el refuerzo positivo.
  • Potenciar la adquisición de conductas precursoras de
  • Desarrollar habilidades y destrezas motoras, de procesamiento, comunicación e interacción (desarrollo integral).

Etapa prenatal

Desde el embarazo se puede estimular al bebé dentro del útero, ya que éste comienza a desarrollar los sentidos y movimientos a partir de la octava semana. Hablarle, leer canciones, contar cuentos, poner música.., contribuirá a su desarrollo.

Etapa posnatal

El aprendizaje que se da a edades tempranas es el mayor que realizamos a lo largo de la vida, se incrementa la actividad cerebral con eficacia y rapidez. Por ello en los primeros años de vida se deben adquirir las bases para el resto de su camino por la vida.

  • Rutinas: las rutinas diarias dan seguridad y confianza al niño.
  • El sueño: seguir el ritmo del bebé y respetar las horas de sueño a esta edad es imprescindible para el desarrollo del niño.
  • Sentidos y movimiento: el intercambio de experiencias y el conocimiento del mundo comienza a través de los sentidos, en nuestras manos está favorecer y fomentar conexiones neuronales. Juguetes que estimulen los sentidos ayudarán a su desarrollo, juguetes que estimulen el gusto a través de la exploración oral, diferentes texturas para el tacto, mecedoras para el sistema vestibular…

6 a 12 meses

  • Desarrollo motor y sensorial. Juguetes hechos de materiales que ayuden al desarrollo motor y sensorial, que estimulen la curiosidad, el niño comienza a usar sus manos y manipular objetos: pelotas pequeñas, objetos suaves, apilables, cajas y objetos para insertar, que abren y cierren, juguetes que requieran interacción. Evitar juguetes con música, luces y sonidos simultáneos ya que el cerebro de un niño pequeño no puede procesar más de una experiencia sensorial a la vez.
  • Lenguaje. La interacción guiada con el lenguaje se hace imprescindible, dotar de intencionalidad las emisiones del bebé, hablarle en un tono claro dotándole de significado incrementa la seguridad del bebé y mejoran sus habilidades en esta área. Canciones, libros, cuentos, objetos e imágenes contribuyen en ésta etapa.

12 a 18 meses

  • Independencia: hay que fomentar que el niño satisfaga sus propias necesidades, por ello al niño se le debe de facilitar un modelo y claves sobre cómo vestirse, bañarse, asearse.., fomentando la autoestima, confianza y seguridad. Cuentos y utensilios para las rutinas diarias contribuyendo a la seguridad y confianza al niño. Mobiliario fácil de usar y a su altura, categorizar y señalar correctamente juguetes, ropa…

18 meses a 3 años

  • Compartir tareas: las actividades como cocinar, barrer, echar la ropa a lavar.., son rutina idóneas para adquirirse en esta etapa. Juguetes como las cocinitas, cepillos para barrer, hacer la compra, herramientas para arreglar cosas.., todo aquello que fomente la ayuda en el hogar y el juego simbólico.
  • Lectura: establecer un área de lectura con libros que contengan ilustraciones reales (no de ficción).
  • Manualidades: preparar una mesa baja y área de manualidades que promuevan la creatividad, motricidad fina, percepción, organización
  • Motricidad gruesa: obstáculos, carreras, triciclos, patines, columpios
  • Música: cantar, crear su propia música, cantar, bailar.., elige un aparato que el niño pueda manejar (micrófonos, radioCDs, piano, instrumentos musicales…).

3 a 6 años

  • Grafoescritura. Fomentar actividades para fortalecer la mano para escribir: rompecabezas, plastilina, pintura de dedos, coser
  • Números: juegos de clasificar objetos, contar
  • Letras: enseñar los sonidos de las letras a través de juegos de letras (material manipulativo o tecnológico), composición de palabras, dominós de letras, juegos de palabras…
  • Naturaleza: juegos y actividades de exploración, búsqueda y conocimiento acerca de los insectos y la naturaleza.
  • Conocimiento y ciencia: actividades y juegos relacionados con los libros, los museos, las profesiones…
  • Historias: contar historias y fomentar la imitación de la narrativa, crear contenidos, crear imágenes mentales, organización espacial y temporal
  • Juegos familiares: compartir y desarrollar una buena relación familiar a través de juegos de mesa, interactivos para las consolas, de turnos, colaboración y de participación.
  • Emociones: preguntar a los niños sobre cómo se sienten, ayudarles a expresar sus sentimientos y emociones, mediante juegos, cuentos e historias, dibujos, música

6 a 12 años

 

  • El mundo y su rol. Fomentar conocimientos culturales, historia, animales, geografía, botánica, conociendo su rol dentro de la comunidad, favorecer las habilidades sociales, ofrecer libertades al tiempo que asuma responsabilidades.
  • Motivaciones e intereses: aprovechar los intereses propios y espontáneos y reforzarlos.

 

 

“El juego es la ocupación de la infancia “.

 

Miriam Sánchez-Hermosilla Villarejo

Psicóloga

www.psicoeduk.com

Felices fiestas

 

TDAH en primera persona

Daniel, 16 años.

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SENTIRSE BIEN

Las crisis de la vida moderna, los problemas realistas, crónicos y ambiguos que no parecen tener una causa externa evidente, como las frustraciones, la auto culpa, falta de confianza en uno mismo…

Si tiene miedo a que le ocurra algo, padece episodios de pánico en los que siente perder el control, es casi seguro que no le está ocurriendo nada de eso. Se trata de los síntomas característicos de la ansiedad común, la consecuencia de las acciones y presiones de la sociedad.

Las cogniciones (pensamientos), crean nuestros estados de ánimo y un sentimiento negativo genera una negatividad que domina los pensamientos e invade todo lo que se percibe. Todas las experiencias deben ser procesadas por su cerebro y recibir un significado consciente antes de que experimentemos cualquier respuesta emocional.

Tratar de ayudarse a uno mismo es la clave que le permitirá sentirse mejor lo antes posible.

La depresión no es un trastorno emocional sino la consecuencia de un estado reforzado inconscientemente por los pensamientos.
Los efectos que tiene son: un decaimiento, la autoimágen se derrumba, su cuerpo no funciona bien, se paraliza su voluntad y las acciones conducen al fracaso.
Cada sentimiento doloroso que experimenta es el resultado de un pensamiento negativo y la actitud media en la aparición y mantenimiento de todos los síntomas. Ese modo de pensamiento llega a integrarse tanto que se convierte en automático, forma parte de nosotros y no lo detectamos.

Las distorsiones cognitivas:
Todo o nada. Los grises existen.
Generalizar. Lo que ocurre una o varias veces va a ocurrir siempre y se multiplicará.
Filtro mental. Elegir un detalle negativo y percibir como tal toda la situación.
Descalificar lo positivo. Ignorar las experiencias positivas y transformarlas.
Conclusiones apresuradas. Lectura de pensamiento y el error del adivino.
Magnificar/minimizar. El truco binocular aumentando o reduciendo las cosas de forma desproporcionada.
Razonamiento emocional. Tomar las emociones como pruebas de verdad.
Debería. Generan presión, resentimientos y frustración hacia los demás.
Etiquetación errónea. La medida de un hombre le dan los errores que comete.
Personalización. La madre de la culpa, asumir la responsabilidad ante un hecho negativo.

Los pensamientos crean emociones, las emociones por lo tanto no pueden probar los pensamientos. Las emociones siguen a los pensamientos como los patitos a mama pata, pero ese hecho no prueba que la madre sepa a dónde está yendo.

“Siento, luego existo”. Ser más consciente de los sentimientos genera una integridad personal; sin embargo, como hemos dicho anteriormente son los pensamientos los que determinan los sentimientos. ¿Priman los pensamientos, los sentimientos? El procesamiento del mundo y de lo que nos ocurre será lo que lo determinará, ser una persona con mayor procesamiento lógico o emocional. Ninguno está mal pero hay que identificarlo, aceptarlo, saberlos manejar y adaptar cuando rompan el equilibrio que necesitemos.
David B.Burns, Sentirse bien, una nueva terapia contra las depresiones. Paidos.

Día Internacional del S.Asperger

No encuentro mejor momento para decirle a una persona muy especial que soy muy afortunada de conocerla,  darle las gracias por haberme permitido entrar donde solo unos pocos privilegiados lo hacen y conocerla, y por todo lo que me enseña profesional y personalmente. Gracia por compartir, desnudar y acercarnos un poco para entender un ápice de lo que sientes.

Gracias T.

 

Sobre mi diagnóstico 

¿Qué hago yo aquí?

Soy un río

No soy un río cristalino, a menos que sepas encontrar el lugar en el que las aguas están en calma. Si el mar y sus mareas suben y bajan siguiendo a la luna, como una especie de danza infinita, yo bailo sola de principio a fin.

Tengo tantos afluentes que he perdido la cuenta, y todos ellos son tan inconsistentes como yo. Bebo de ellos, pero no son constantes, tal y como yo no soy predecible.

Durante una sequía mi caudal sigue arrasando con lo que ve, y en medio de las lluvias más intensas me veo reducida a un hilillo de agua serpenteante.

Crezco hasta perder mi forma, me evaporo hasta casi ser tan sólo un recuerdo, pero nunca dejo de existir. Cada vez que me tambaleo de un extremo a otro suplico poder ser un río que fluye en calma, no sé a qué o quién, pero suplico. Los puntos medios siguen fuera de mi control.

Cuando mi caudal destroza todo a su paso oigo las voces que afirman que estoy fuera de control, que hay que controlarme y marcarme el camino. Y a cada intento, la destrucción que podría haber sido un rasguño se convierte en desolación irreparable y dolor.

Cuando apenas hay agua en mi, sin embargo, las voces afirman que es mi culpa. Mi lecho no es el adecuado, los cauces que elegí no son los correctos. Los calderos, mangueras, pozos con los que sacaron el agua de mi, pensando que sería infinita, ahora les parecen invisibles.

Soy un río.

Y, como un río, soy libre.
Siempre existirán voces que sabrán cómo hacer piragüismo en mis aguas turbulentas y tirarán abajo diques en mis sequías, para hacer más corta la espera a una nueva inundación.

Soy un río.

Soy un río que alberga mucho más que agua. Soy un ecosistema, soy vida.
Hay quien intenta buscar en mí oro, encontrando en mi fondo una perdición segura.
Hay quien me cruza, quizás de una orilla a otra, quizás durante un largo tramo y luego sigue su camino para volver.

Hay quien ha aprendido a flotar en mis épocas de aguas calmadas y sabe a qué roca agarrarse cuando se desata la violencia en lo más profundo de mi, revolviendo la arena, no dejando ver el fondo.

Y yo… yo soy un río.

Soy una fuerza de la naturaleza con la oportunidad de conocer el mundo que habita en su interior, y de alimentar de sí mismo aquello que le rodea.

Que sean muchos los peces que habiten mis aguas.
Que sean muchos los campos que riegue.
Que los árboles que han bebido de mi sigan ahí cuando yo me pierda en el mar,
que sean testigos y prueba viva de mi existencia.

(En primera persona. T.)

 

HIPERSINTIENDO. El Autismo en primera persona. Mariano Grueiro.

HIPERSINTIENDO. El Autismo en primera persona (Jornada SuresTEA) Mariano Grueiro.

Mariano comienza hablando en ingles, todos estamos absortos porque no nos habían informado de ello y pensábamos que la ponencia seria en castellano, muchos no comprenden nada…, tras unos minutos todo vuelve a la normalidad y Mariano nos pregunta ¿cómo os habéis sentido? Esto es lo que experimenta en muchísimas ocasiones una persona con autismo.

Mariano nos ha acercado a una realidad, la que vive una persona con autismo, y no desde lo que dicen los manuales de medicina sino desde dentro, desde sus sensaciones y experiencias.
Faltan testimonios de personas con autismo, es todo sobre el autismo pero sin tener en cuenta a las personas con autismo.

Un modo distinto de PERCIBIR

Un ejemplo muy bueno sobre la percepción son las cámaras de fotos y Mariano nos destacaba que una cosa es hacer la foto y otra cosa muy distinta es verla, son tareas y procesos distintos y en el autismo esto pasa constantemente; la percepción, la selección, ejecución de tareas… Una persona con autismo no es una cámara con gran angular, es una cámara con teleobjetivo, capaz de enfocar miles de detalles. Se trata de otro sistema operativo, de otro modo de percibir.

HIPERSENSIBILIDAD SENSORIAL

Imaginemos un cruce en el que hay que interpretar los semáforos, pero si sólo prestas atención a los coches tienes un accidente, y si a eso le añades los brillos, gente hablando, circulando en distintos sencillos, olores.., la cosa se complica mucho más.

Los estímulos restan atención, algo tan sencillo como dar unos cascos a una persona con hipersensibilidad auditiva soluciona un problema de ansiedad por sobrestimulación.

En injusto, que un chaval con problemas sensoriales, con reducción de atención debido a todo lo comentado tenga que hacer los exámenes en una clase con 25 personas, con interrupciones, con miles de estímulos.., se trata de dar a cada uno los apoyos que necesite, a nadie se le ocurre quitar una silla a una persona con discapacidad motora o las gafas al que tiene miopía.

En el Autismo se siente todo muy intensamente aunque no se exprese como los demás lo entienden.

NECESIDADES. La importancia del DIAGNÓSTICO y los APOYOS

El autismo no está desde el diagnóstico, hay muchas personas adultas que han sido diagnosticadas hace poco tiempo y muchísimas personas no lo han sido aún, sin embargo el autismo lo han tenido siempre. Esto supone que la persona haya estado sometida a tensiones, exigencias, dificultades.., sin respuesta ni ayuda, cosas exigidas por el entorno que no comprendía. Un diagnóstico puede ayudar a entender muchas cosas, a tener las piezas de un puzzle y a poner en marcha estrategias lo antes posible.

No conocer cosas, no entender el idioma, ni el entorno.., cambiar el mobiliario y su disposición en una habitación, supone que la persona con autismo sienta tensión, dolor, inseguridad.., por ello las rutinas y la organización o estructuración sea tan importante.

Mariano nos explicaba como tras conocer sus dificultades, conocer las alternativas y estrategias para enfrentarse a ellos le ha permitido ajustar sus esfuerzos y poder seguir conduciendo sin gastar el depósito entero y consumir la energía que consumía antes. Antes sentía estar subiendo puertos de montaña constantemente ahogando al motor, gracias a todo esto ahora le pueden avisar de cuando vienen montañas, evaluarlas primero, tomar medidas o dar los apoyos necesarios (subirlo en la marcha y a la velocidad adecuada, tardando el tiempo que sea necesario), hacer sus descansos y poder afrontar las montañas que se le puedan presentar.
A Mariano le gustan mucho los coches, y nos ponía el ejemplo de un coche de fórmula1, el cuál no parece que sirva para mucho; va pegado al suelo, no sirve para llevar la compra.., pero si lo pones en el sitio adecuado (una pista de carreras) es increíble, vale para lo que es bueno y así somos las personas.

En cuanto a las dificultades para comunicar y para expresar, algo tan sencillo como dibujar la realidad, poner palabras en imágenes que es algo universal, permite a muchas personas con TEA comunicar lo que no puede hacer de otras formas. Muchas personas (profesionales, familias…) piensan que cuando un niño/persona tiene capacidades o ya es mayor no tiene que usar dibujos, pictogramas.., sin embargo la expresión y comprensión gráfica no tiene edades ¿a caso le decimos a un pintor o dibujante que deje de hacerlo a cierta edad? ¿o a una persona que habla lengua de signos que cambie el sistema por otro cuando sea adulto?

Las estereotipias relajan, ayudan a liberar tensiones y es una forma de expresar emociones, entonces ¿por qué frenarlas o prohibirlas? ¿A alguien se le ocurre prohibir a una persona reírse cuando está contenta? Habrá que controlarlas cuando interfieran con la tarea o cuando le dañen físicamente pero no por considerarse algo “raro” o distinto.

Destacaba Mariano que se habla de atención temprana pero que ésta no debe ser solo temprana y darse durante la infancia, la atención es necesaria toda la vida. A una persona con gafas y miopía no puedes quitarle sus apoyos (gafas, lentillas…), pues a una persona con autismo tampoco. Es muy injusto que manden a un niño a un colegio de educación especial a 100 km de distancia de su casa (de su entorno), en el que la familia tenga que asumir una sobrecarga económica y alteración de su entorno.., sólo porque el sistema no conozca desde dentro al Autismo, por no ponerse las gafas adecuadas para ver correctamente, por no saber seleccionar los apoyos adecuados y aprovechar las capacidades.

Hay que aprovechar las capacidades y dar atención no solo en la infancia, sino en la adolescencia, de adultos y en la vejez, y hay que ponerse manos a la obra ya.
Conocer las limitaciones de cada uno, aceptarlas, compensarlas con las capacidades y pedir ayuda con las limitaciones.

La importancia del diagnóstico, la estimulación temprana, la coordinación con las familias y el trabajo en equipo.

Gracias a la Fundación Cadete todo es posible.

https://youtu.be/Wq3lhns177A

Gracias a nuestro Héroe Diego, a su familia y en especial a M. Jose, a mi gran compañera Cris y a Alexandro e Isabel por este estupendo video.

Tengo 34 años y hace tres me diagnosticaron autismo

El diagnóstico fue mi salvación. La mía y la de mi familia.

La gente debería conocer más cosas del autismo, en especial los profesores.

Estupenda reflexión  de una persona adulta recién diagnosticada de TEA.

Los diferentes tipos de memoria, la diversidad funcional, los inventos poco funcionales de la sociedad y la falta de empatia.

Reflexionemos.

http://verne.elpais.com/verne/2015/11/11/articulo/1447244792_653269.html

Tengo 34 años y hace tres me diagnosticaron Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Llamar a alguien “autista” se convirtió, hace ya tiempo, en un insulto. Bien pensado, todo es susceptible de ser utilizado como insulto: ser alto, ser bajo, llevar gafas, tener mucho pelo, tener poco pelo, cecear, sesear, ser cojo, ser listo, ser tonto… en fin, la lista es larguísima. Por eso, cuando me enteré que estaba dentro de eso que llaman autismo, flipé. ¡Uf! Por si no me habían rechazado poco en mi vida, encima ahora me llamarían “autista…”

Pero, a la larga, el diagnóstico ha sido literalmente mi salvación. Y la de mi familia. Tengo más paciencia conmigo; tienen más paciencia conmigo. Tomo una medicación adecuada para regular mis niveles de serotonina y me reconozco a mí misma en el espejo. Soy la misma persona que era antes, pero ha salido de la nada un aura que me rodea y me protege. Aunque los síntomas del autismo no siempre son los mismos, os contaré los que yo he conocido y cómo he tenido que esforzarme para desenvolverme en el día a día.

Aparentemente tenía las mismas habilidades que mis compañeros del colegio, pero siempre me costó enfrentarme a cuestiones prácticas. Ahora que los ordenadores se van metiendo en las aulas, no sé si en los colegios seguirán existiendo esos muñecos de cartón a los que se les ataba la ropa con lazadas. Siempre tuve pánico a que llegara mi turno de hacerlo… Pero claro, llegó mi turno y tuve que reconocer abiertamente que era incapaz. ¿Qué solución encontró la maestra? Castigarme y exigirme que hiciese los nudos en la media hora del recreo. ¿Acaso pensaba que bajaría el dios de los cordones y me susurraría cómo hacerlo? Al final aprendí a hacer un moñigo muy aparente que es el que vengo realizando desde entonces. Pero lo cierto es que tengo 34 años y todavía no sé atarme los cordones como el resto de la gente.

¿Otro ejemplo además de los cordones? El reloj. Mi mente no clasifica los momentos del día con las horas inventadas por el ser humano. Es como si retuviera una memoria ancestral, primitiva, común a la que tienen los animales, con un planteamiento libre, flexible y arbitrario de la división temporal. Cuando he vivido sola, he llegado a perder completamente la noción del tiempo. Soy capaz de comerme un plato de garbanzos a las doce del mediodía o de desayunar a las siete de la tarde. ¿Y qué pasa? Absolutamente nada, de verdad.

Podría seguir enumerando otras dificultades, como la orientación o el dinero. Cuanto más mayor me hago, más me doy más cuenta de que en realidad las cosas que me cuesta entender son las inventadas por las personas, como el tiempo, el dinero, un determinado tipo de nudo… Al final el problema no es que no podamos hacer algo (eso se aprende). El problema radica en el miedo a que la gente nos señale, porque cositas pequeñas que a la gente le pasan casi desapercibidas, para mí suponen agravios terribles. Ahora sé que lo que me pasa se llama hipersensibilidad.

La anécdota de los cordones también sirve para explicar otros aspectos de mi vida. Para mí, lo mejor de mi etapa en el colegio es que ya quedó atrás. ¿Que no sabes hacer algo? Se te castiga. ¿Que eres lenta? Se te castiga. ¿Que eres muy buena en algunas cosas y dejas en evidencia al docente? Se te castiga. ¿Pero qué hay que hacer para aprender correctamente en este país? En el colegio yo no era la única paria de mi clase, ni mucho menos. Pero no conozco ningún otro caso en el que dos compañeros (un chico y una chica) prohibiesen al resto que me dirigiesen la palabra. Para los profesores este tipo de actitudes o bien pasan desapercibidas (flipo) o bien las entienden como algo normal.

Los maestros deberían tener un poco más de formación y adaptarse a las necesidades concretas de sus alumnos. Por ejemplo, los niños con autismo pueden ser más lentos en sus respuestas y en sus gestos, o se comunican mejor haciendo dibujos o señas, o pueden repetir palabras y frases que escuchan, o usar palabras fuera de lugar… No sé, yo en el colegio, por ejemplo, podía hacer la pregunta menos oportuna, o ponerme a dar saltitos de alegría, o cantar la canción de David el Gnomo en medio de clase. También creo que los padres deberían enseñar a sus hijos a respetar a los niños que se comportan de esa manera.

Con el tiempo, y sabiendo lo que me ocurría, he desarrollado dos sistemas operativos mentales: el mío, el que venía en mi cabeza el día en que nací (M1), y el de los demás, que me sirve para andar por la calle (M2). No es que se hayan fundido en uno solo, porque soy consciente de las diferencias. Me gustan los recuerdos que guardo en mi M1. La gente normal registra el día de su graduación, el día de su boda, el día en que nacieron sus hijos… Pfff. Vaya baremo más anodino. Yo recuerdo el primer día que escribí mi nombre, y fue en un globo. Aún iba a la guardería, lo hice en casa, por la mañana, y se lo enseñé a mi madre. Pensé que se volvería loca de contenta, pero la pobre estaba todo el día trabajando y para ella esos momentos felices debían entrar en la categoría de simples.

Mi M1 tiene almacenado también el recuerdo de la primera vez que oí muchas de las palabras que estoy ahora mismo escribiendo: sé dónde estaba, quién las dijo, recuerdo la voz, el olor del lugar… en fin, cosas importantes, repito. Recuerdo aprender los números en clase, en la pizarra, y en cambio mi mente me los mostraba con formas y colores, con relaciones “personales” entre ellos. Además a cada número le correspondía un color, un objeto, una fruta, varias cosas a la vez… no sé, era genial. Parece una locura, pero les juro que más locura es el funcionamiento de la Bolsa y a todo el mundo le parece normal. Aunque me alegra haber construido un M2, me apena haber perdido parte de la plasticidad de mi M1. Es el precio que he tenido que pagar, pero creo que compensa.

Mi falta de amigos siempre se ha visto suplida por mi desbordante imaginación. Esa es la última que se pierde, incluso cuando se ha marchado la esperanza, y lo digo desde mi propia experiencia. Mucha gente no lo sabe, pero grandes escritoras como Elfriede Jelinek, que incluso ganó un Nobel, tienen síndrome de Asperger, que es una variedad de autismo. A Amélie Nothomb también se lo diagnosticaron y, de hecho, en las primeras páginas de La metafísica de los tubosdescribe la importancia del lenguaje desde el pensamiento de una persona con autismo.

Pero todavía debo seguir aprendiendo. Siempre, siempre, siempre, me equivoco con la gente. Las personas con autismo solemos tener más problemas en la interacción, a la hora de interpretar los gestos, las palabras y las intenciones de los demás. En la mayoría de personas hay una campanita interior que te avisa de que, aunque te esté sonriendo, no caes bien a la persona que tienes delante; o de que te la puede armar; o incluso de que se aprovechará de ti. Pues bien, en mi caso esa campanita suena siempre que conozco a alguien. No puedo confiar en la gente, de modo que para no enloquecer, o para no quedarme encerrada en casa, me dejo manipular, ridiculizar y marginar hasta que me canso.

Hace unos días, al despedirse de mí, me dijo el psiquiatra: “Te hace falta un poco de pillería de la que les sobra a los demás”. El tío es buenísimo y siempre son acertadas sus palabras, pero en este caso me vi obligada a corregirle: “Tal vez sea a ellos a los que les hace falta un poco de la inocencia que me sobra a mí”. No pudo por menos que darme la razón, y cualquiera que conozca a alguien como yo entenderá a qué nos referimos.

Como digo, ahora tengo la situación más controlada, pero eso no quita que a veces me encuentre sobrepasada. En esos momentos termino sentada en el suelo, contra la pared y con las rodillas dobladas hacia el pecho: da igual que sea en un piso compartido, en una residencia universitaria, en el trabajo o en clase. Y el suelo tiene que ser el del cuarto de baño: como esta situación se me presenta tan a menudo, es mejor tener preparado el ritual que sabes que te va a ayudar, así que sigo metódicamente los pasos que me lleven a no hiperventilar.

Me gustaría que la gente comprendiera mejor a las personas con autismo. Por eso escribo este artículo. Porque si te fijas, no lo he firmado con mi nombre. No tengo muy claro cómo reaccionaría la gente de mi entorno si se enterase de mi autismo. El día en que pueda firmar con mi nombre, entonces sí que habremos dado un paso importante. Me gustaría decir “Soy yo, con mis cordones desatados; soy yo, con mis momentos de desconexión; soy yo, cuando no entiendo una broma absurda; soy yo, a pesar de no saber qué hora del día es; soy yo, ¡qué feliz me hace ser yo!”.

Decían los presocráticos que el origen de la filosofía era simplemente el asombro. Y nosotros somos filosofía pura. Las cosas cotidianas, las reguladas socialmente nos asombran tanto… tal vez porque esas normas sociales se han creado de forma unilateral: son como las tijeras. Hasta hace poco nadie pensó que los zurdos no podían cortar bien con tijeras normales. ¿Y que son unas tijeras normales? Pues las que sólo pueden usar los diestros, lo cual convierte automáticamente a los zurdos en anormales. En vez de ser considerados minoría, son anormales, qué cosas.

 

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