La importancia del diagnóstico, la estimulación temprana, la coordinación con las familias y el trabajo en equipo.

Gracias a la Fundación Cadete todo es posible.

https://youtu.be/Wq3lhns177A

Gracias a nuestro Héroe Diego, a su familia y en especial a M. Jose, a mi gran compañera Cris y a Alexandro e Isabel por este estupendo video.

Tengo 34 años y hace tres me diagnosticaron autismo

El diagnóstico fue mi salvación. La mía y la de mi familia.

La gente debería conocer más cosas del autismo, en especial los profesores.

Estupenda reflexión  de una persona adulta recién diagnosticada de TEA.

Los diferentes tipos de memoria, la diversidad funcional, los inventos poco funcionales de la sociedad y la falta de empatia.

Reflexionemos.

http://verne.elpais.com/verne/2015/11/11/articulo/1447244792_653269.html

Tengo 34 años y hace tres me diagnosticaron Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Llamar a alguien «autista» se convirtió, hace ya tiempo, en un insulto. Bien pensado, todo es susceptible de ser utilizado como insulto: ser alto, ser bajo, llevar gafas, tener mucho pelo, tener poco pelo, cecear, sesear, ser cojo, ser listo, ser tonto… en fin, la lista es larguísima. Por eso, cuando me enteré que estaba dentro de eso que llaman autismo, flipé. ¡Uf! Por si no me habían rechazado poco en mi vida, encima ahora me llamarían «autista…»

Pero, a la larga, el diagnóstico ha sido literalmente mi salvación. Y la de mi familia. Tengo más paciencia conmigo; tienen más paciencia conmigo. Tomo una medicación adecuada para regular mis niveles de serotonina y me reconozco a mí misma en el espejo. Soy la misma persona que era antes, pero ha salido de la nada un aura que me rodea y me protege. Aunque los síntomas del autismo no siempre son los mismos, os contaré los que yo he conocido y cómo he tenido que esforzarme para desenvolverme en el día a día.

Aparentemente tenía las mismas habilidades que mis compañeros del colegio, pero siempre me costó enfrentarme a cuestiones prácticas. Ahora que los ordenadores se van metiendo en las aulas, no sé si en los colegios seguirán existiendo esos muñecos de cartón a los que se les ataba la ropa con lazadas. Siempre tuve pánico a que llegara mi turno de hacerlo… Pero claro, llegó mi turno y tuve que reconocer abiertamente que era incapaz. ¿Qué solución encontró la maestra? Castigarme y exigirme que hiciese los nudos en la media hora del recreo. ¿Acaso pensaba que bajaría el dios de los cordones y me susurraría cómo hacerlo? Al final aprendí a hacer un moñigo muy aparente que es el que vengo realizando desde entonces. Pero lo cierto es que tengo 34 años y todavía no sé atarme los cordones como el resto de la gente.

¿Otro ejemplo además de los cordones? El reloj. Mi mente no clasifica los momentos del día con las horas inventadas por el ser humano. Es como si retuviera una memoria ancestral, primitiva, común a la que tienen los animales, con un planteamiento libre, flexible y arbitrario de la división temporal. Cuando he vivido sola, he llegado a perder completamente la noción del tiempo. Soy capaz de comerme un plato de garbanzos a las doce del mediodía o de desayunar a las siete de la tarde. ¿Y qué pasa? Absolutamente nada, de verdad.

Podría seguir enumerando otras dificultades, como la orientación o el dinero. Cuanto más mayor me hago, más me doy más cuenta de que en realidad las cosas que me cuesta entender son las inventadas por las personas, como el tiempo, el dinero, un determinado tipo de nudo… Al final el problema no es que no podamos hacer algo (eso se aprende). El problema radica en el miedo a que la gente nos señale, porque cositas pequeñas que a la gente le pasan casi desapercibidas, para mí suponen agravios terribles. Ahora sé que lo que me pasa se llama hipersensibilidad.

La anécdota de los cordones también sirve para explicar otros aspectos de mi vida. Para mí, lo mejor de mi etapa en el colegio es que ya quedó atrás. ¿Que no sabes hacer algo? Se te castiga. ¿Que eres lenta? Se te castiga. ¿Que eres muy buena en algunas cosas y dejas en evidencia al docente? Se te castiga. ¿Pero qué hay que hacer para aprender correctamente en este país? En el colegio yo no era la única paria de mi clase, ni mucho menos. Pero no conozco ningún otro caso en el que dos compañeros (un chico y una chica) prohibiesen al resto que me dirigiesen la palabra. Para los profesores este tipo de actitudes o bien pasan desapercibidas (flipo) o bien las entienden como algo normal.

Los maestros deberían tener un poco más de formación y adaptarse a las necesidades concretas de sus alumnos. Por ejemplo, los niños con autismo pueden ser más lentos en sus respuestas y en sus gestos, o se comunican mejor haciendo dibujos o señas, o pueden repetir palabras y frases que escuchan, o usar palabras fuera de lugar… No sé, yo en el colegio, por ejemplo, podía hacer la pregunta menos oportuna, o ponerme a dar saltitos de alegría, o cantar la canción de David el Gnomo en medio de clase. También creo que los padres deberían enseñar a sus hijos a respetar a los niños que se comportan de esa manera.

Con el tiempo, y sabiendo lo que me ocurría, he desarrollado dos sistemas operativos mentales: el mío, el que venía en mi cabeza el día en que nací (M1), y el de los demás, que me sirve para andar por la calle (M2). No es que se hayan fundido en uno solo, porque soy consciente de las diferencias. Me gustan los recuerdos que guardo en mi M1. La gente normal registra el día de su graduación, el día de su boda, el día en que nacieron sus hijos… Pfff. Vaya baremo más anodino. Yo recuerdo el primer día que escribí mi nombre, y fue en un globo. Aún iba a la guardería, lo hice en casa, por la mañana, y se lo enseñé a mi madre. Pensé que se volvería loca de contenta, pero la pobre estaba todo el día trabajando y para ella esos momentos felices debían entrar en la categoría de simples.

Mi M1 tiene almacenado también el recuerdo de la primera vez que oí muchas de las palabras que estoy ahora mismo escribiendo: sé dónde estaba, quién las dijo, recuerdo la voz, el olor del lugar… en fin, cosas importantes, repito. Recuerdo aprender los números en clase, en la pizarra, y en cambio mi mente me los mostraba con formas y colores, con relaciones «personales» entre ellos. Además a cada número le correspondía un color, un objeto, una fruta, varias cosas a la vez… no sé, era genial. Parece una locura, pero les juro que más locura es el funcionamiento de la Bolsa y a todo el mundo le parece normal. Aunque me alegra haber construido un M2, me apena haber perdido parte de la plasticidad de mi M1. Es el precio que he tenido que pagar, pero creo que compensa.

Mi falta de amigos siempre se ha visto suplida por mi desbordante imaginación. Esa es la última que se pierde, incluso cuando se ha marchado la esperanza, y lo digo desde mi propia experiencia. Mucha gente no lo sabe, pero grandes escritoras como Elfriede Jelinek, que incluso ganó un Nobel, tienen síndrome de Asperger, que es una variedad de autismo. A Amélie Nothomb también se lo diagnosticaron y, de hecho, en las primeras páginas de La metafísica de los tubosdescribe la importancia del lenguaje desde el pensamiento de una persona con autismo.

Pero todavía debo seguir aprendiendo. Siempre, siempre, siempre, me equivoco con la gente. Las personas con autismo solemos tener más problemas en la interacción, a la hora de interpretar los gestos, las palabras y las intenciones de los demás. En la mayoría de personas hay una campanita interior que te avisa de que, aunque te esté sonriendo, no caes bien a la persona que tienes delante; o de que te la puede armar; o incluso de que se aprovechará de ti. Pues bien, en mi caso esa campanita suena siempre que conozco a alguien. No puedo confiar en la gente, de modo que para no enloquecer, o para no quedarme encerrada en casa, me dejo manipular, ridiculizar y marginar hasta que me canso.

Hace unos días, al despedirse de mí, me dijo el psiquiatra: «Te hace falta un poco de pillería de la que les sobra a los demás». El tío es buenísimo y siempre son acertadas sus palabras, pero en este caso me vi obligada a corregirle: «Tal vez sea a ellos a los que les hace falta un poco de la inocencia que me sobra a mí». No pudo por menos que darme la razón, y cualquiera que conozca a alguien como yo entenderá a qué nos referimos.

Como digo, ahora tengo la situación más controlada, pero eso no quita que a veces me encuentre sobrepasada. En esos momentos termino sentada en el suelo, contra la pared y con las rodillas dobladas hacia el pecho: da igual que sea en un piso compartido, en una residencia universitaria, en el trabajo o en clase. Y el suelo tiene que ser el del cuarto de baño: como esta situación se me presenta tan a menudo, es mejor tener preparado el ritual que sabes que te va a ayudar, así que sigo metódicamente los pasos que me lleven a no hiperventilar.

Me gustaría que la gente comprendiera mejor a las personas con autismo. Por eso escribo este artículo. Porque si te fijas, no lo he firmado con mi nombre. No tengo muy claro cómo reaccionaría la gente de mi entorno si se enterase de mi autismo. El día en que pueda firmar con mi nombre, entonces sí que habremos dado un paso importante. Me gustaría decir «Soy yo, con mis cordones desatados; soy yo, con mis momentos de desconexión; soy yo, cuando no entiendo una broma absurda; soy yo, a pesar de no saber qué hora del día es; soy yo, ¡qué feliz me hace ser yo!».

Decían los presocráticos que el origen de la filosofía era simplemente el asombro. Y nosotros somos filosofía pura. Las cosas cotidianas, las reguladas socialmente nos asombran tanto… tal vez porque esas normas sociales se han creado de forma unilateral: son como las tijeras. Hasta hace poco nadie pensó que los zurdos no podían cortar bien con tijeras normales. ¿Y que son unas tijeras normales? Pues las que sólo pueden usar los diestros, lo cual convierte automáticamente a los zurdos en anormales. En vez de ser considerados minoría, son anormales, qué cosas.

 

«Intervenciones terapéuticas para los trastornos del Niño y del Adolescente».

Un año mas hemos participado en las X Jornadas Científicas (Fundación Alicia Koplowitz) pudiendo reflexionar y debatir acerca de fabulosos temas de interés sobre las intervenciones terapéuticas en los trastornos de niños y adolescentes.

Las investigaciones, formación y datos de los que se disponen son solo el comienzo de un largo viaje que dura toda una vida y en el que hay mucho que hacer. El estudio de las estructuras genéticas, los descubrimientos e intervenciones en niños y adolescentes son muy recientes.

No existen tratados ni manuales desde el punto de vista de la PERSONA (PACIENTE), desde su vivencia personal y la de sus familias, existen desde la medicina y solo cambiando este foco atencional se puede conocer en su profundidad.

En cuanto a la farmacología, estamos tratando la fiebre, los síntomas y no la enfermedad.
Debemos realizar un balance riesgo-beneficios.
Es necesario investigar más acerca de los fármacos y el foco debe trasladarse a la prevención primaria. Debemos aumentar el conocimiento del desarrollo del cerebro normal para poder abrir nuevas ventanas.

Respecto al desarrollo, las ventanas sensoriales se abren y se cierran en la infancia, algunas solo se abren en ciertos momentos o periodos críticos: por ejemplo, tapar los ojos o deprivar durante un tiempo a un niño de la visión va a causar alteraciones en su corteza cerebral sensitiva, por ello la atención temprana cobra tanta importancia, aunque siempre podemos abrir y crear nuevas ventanas. Por ello se ha comprobado que se puede «PODAR LA SINÁPSIS», para ello hacen falta unas buenas tijeras, conocimientos y habilidades.

Por último, destacar lo mas importante, todo tratamiento debe ser personalizado, ajustado a las necesidades y motivaciones de la PERSONA y no de los profesionales o el sistema en el que nos encontremos. Por ejemplo: quizá si hubiera que estar 3 horas en el colegio y no mas de 30 minutos sentados habría menos hiperactivos y problemas comportamentales que si estamos 6 horas, y esto nos invita a reflexionar de que hay cosas que no estamos haciendo bien.

Los NIÑOS y los PACIENTES en primer lugar.

 

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«Actualización en intervenciones terapéuticas basadas en la evidencia para los trastornos mentales del Niño y del Adolescente».

A continuación se recogen de forma resumida algunos datos (características e intervención) acerca de los trastornos de Conducta Alimentaria, los trastornos Afectivos y de la Ansiedad.
TRASTORNOS DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA (TCA)

No es solo un problema de alimentación, son situaciones personales y familiares de perdida, hay detrás una persona que sufre, problemas en las relaciones personales, perdida de proyectos y metas, conflictos, traumas…

Destacar que en las jornadas se ha hablado de «LAS pacientes», sin embargo estas patologías ocurren en muchos varones, niños..; y de diferentes tipos  no solo anorexia y bulimia (conducta de pica, hiper/hipo sensibilidad…).

«Grito desesperadamente ayuda pero nadie viene, estoy en un foso lleno de dolor, en la oscuridad, solo y sin manera de salir, veo siluetas pero por mas que grito no vienen en mi ayuda…»
«Querida enfermedad…me devuelves el control que el mundo me ha quitado…»

«Ahora veo otra realidad, no dejar que la tristeza me gane, y no centrar todo el esfuerzo en que alguien me salve sino en salvarme a mi mismo….».

(testimonio de un paciente).
Lo que muchos interpretan cono dramas, problemas y genera discusiones o paraliza, debe interpretarse como peticiones de ayuda que deben obtener una respuesta adecuada.

Terapia cognitiva conductual y multifamiliar (Dra. Ana. R. Sepúlveda)

Autodefinición de un TCA: sufrimiento, dolor, control, comida, perdida, agotamiento, desesperación…

El control es el verdadero problema.
Librarse de los esfuerzos de mantener los síntomas.
Diferenciar el YO de la CONDUCTA.

La terapia de intervención en los TCA debe trabajarse desde las cogniciones, las creencias
Se debe crear conflicto y discrepancia. Es la rama central desde la que crecen otras y se combina con otras técnicas.

La familia, entorno de desarrollo, quienes mejor conocen a sus hijos, a los que tantas veces de les pone en duda.., solo combinando la terapia con la familia se puede lograr una mejora y éxito.
TRASTORNOS AFECTIVOS

Es una patología frecuente, un 25% de adolescentes ha padecido un episodio depresivo.

Tratamiento psicofarmacológico de la depresión (Dra. M.Dolores Picouto)

Fluoxetina (ISRS), es el tratamiento farmacológico utilizado en la depresión. Los antidepresivos reducen los síntomas y producen una mejora de respuesta, sin embargo algunos datos ponen en duda la elección de éstos:
– Van a los síntomas pero no a la mejora y funcionalidad del paciente.
– Aumentan los riesgos e ideaciones suicidas.
– Hay una alta repuesta al placebo (30-60%).

Todo esto nos debe hacer reflexionar sobre el tratamiento de la depresión y la mejor elección, analizando los pros y contras, los beneficios y efectos perjudiciales, lo mas urgente en cada paciente…

Intervenciones cognitivo-conductuales, psicoeducativas, resolución de problemas, abordaje de conflictos familiares.., deben ser el marco inicial y demuestran su eficacia.

Psicoterapia interpersonal para la depresión (D. Pablo Vidal-Ribas)

Se relaciona y manifiesta con problemas escolares, discusiones y conflictos en casa.
Ocurre en un contexto interpersonal (eventos sociales), los síntomas influyen en este y éste retroalimenta los síntomas.

El funcionamiento social debe ser uno de los aspectos nucleares de intervención ya que la depresión afecta a las RELACIONES INTERPERSONALES y estas, a su vez, afectan a los síntomas depresivos.

La persona tiene que tener en terapia un rol activo.

El objetivo debe mejorar el funcionamiento interpersonal para disminuir los síntomas depresivos.

Técnicas generales:

Explorativas: no directivas (escucha activa) y mas directivas.
Fomentar el afecto: aceptar y reconocer afectos negativos, generar afectos negativos.
Análisis comunicacional: coger un episodio y diseccionarlo, analizarlo, proponer alternativas…
Análisis decisional y resolución de problemas.
Role-playing.
Experimentos interpersonales.
Revisar logros.
Anticipar futuros problemas y lluvia de ideas sobre estrategias.
Prevención de recaídas e identificación de señales.

Presente y futuro de la Neuropsicofarmacología (Dr. Celso Arango)

«Podar sinápsis».

La mayoría de los trastornos psiquiátricos comienzan en la infancia y adolescencia, manifestándose aproximadamente antes de los 18 años aunque se diagnostique en edad adulta, y aumentando la probabilidad de cronificación en la edad adulta.

Las ventanas sensoriales se abren y se cierran en la infancia, algunas solo se abren en ciertos momentos o periodos críticos, tapar los ojos o deprivar un tiempo a un niño de la visión va a causar alteraciones en su corteza cerebral sensitiva, por ello la atención temprana cobra tanta importancia, aunque siempre podemos abrir y crear nuevas ventanas.

En EEUU 1 de cada 10 niños recibe psicofármacos.

Igual si hubiera que estar 3 horas en el colegio y no mas de 30 minutos sentados habría menos hiperactivos y problemas comportamentales que si estamos 6 horas, y esto nos invita a reflexionar de que hay cosas que no estamos haciendo bien.

Debemos realizar un balance riesgo-beneficios ya que los ISRS aumentan las ideaciones suicidas entre otros muchos efectos secundarios (diabetes, hipercolesterolemia, triglicéridos sobrepeso…), administrándose solo en casos estrictamente necesario; por lo tanto la clave está en evaluar y elegir las mejores alternativas.

Estamos tratando la fiebre, síntomas, y no la enfermedad.

La inspiración: «no esperar que pase algo sino buscarlo activamente».
La suerte: «La suerte es solo para mentes privilegiadas» por lo tanto también hay que trabajársela.

Prevención primaria: vitaminas, alimentación, ejercicio físico (aumenta el tamaño del hipocampo y otros factores de protección), mindfullnes (atención plena)…

Todo esto nos lleva a…:
Es necesario investigar más acerca de los fármacos.
El foco debe trasladarse a la prevención primaria.
Debemos aumentar el conocimiento del desarrollo del cerebro normal para poder abrir nuevas ventanas.

Depresión postnatal en el padre y psicopatología infantil (Dra. Leticia Gutiérrez-Galve)

A continuación se recogen algunos datos de la investigación de la Dra. Leticia Gutiérrez-Galve.

Factores de riesgo: historia previa de abortos, historia de depresión o ansiedad, cogniciones negativas, baja autoestima…

Esto genera alteraciones de conducta en los hijos.

Mecanismos de transmisión : conflictos maritales, menor o pero interacción con el hijo, no repuesta con afecto a las necesidades del niño y factores genéticos.

La sintomatología depresiva de los padres afecta al estilo de crianza, la identificación y respuesta adecuada a las necesidades del niño.
TRASTORNOS DE ANSIEDAD

La prevalencia de los TA en la infancia es del 10-30%, y presenta una alta comorbilidad con otros trastornos (depresión, TDAH, trastornos de conducta…).

Los TA en la infancia suponen riesgos de psicopatología en la edad adulta.

Respecto a las terapias y tratamientos de la ansiedad, la psicoterapia debe ser la primera opción terapéutica, demostrando que funciona en el 70-80% de los pacientes, la terapia cognitiva coductual es eficaz.

¿Qué ocurre con ese 20% en el que no funciona? son en esos casos en los que tras la primera intervención y su ineficacia, tras valorar las opciones y sintomatología en concreto, se ponen en marcha otras opciones como la farmacología.

Los fármacos por excelencia son los ISRS (Inhibidores Selectivos de la Recaptación de Serotonina), ejemplo fluoxetina.

El uso de las benzodiacepinas es polémico por la dependencia que puede generar.

Respecto a los protocolos de administración: comenzar por dosis muy bajas, comenzar a incrementar cada 2 o 4 semanas siempre que los síntomas respondan hasta que aparezcan efectos secundarios o se alcance la dosis o máxima, esperar unas 4 semanas antes de considerar cambiar la medicación y si es ineficaz o intolerable usar uno alternativo.

#5 por Aula TGD

 

Un precioso vídeo hecho desde la unión de varias asociaciones y muchas familias, para informar y sensibilizar del funcionamiento de las aulas TGD y de lo importante que es que la ratio de dichas aulas no sobrepase de cinco alumnos, algo que ha hecho la Comunidad de Madrid en este curso, aumentarlas en 6, 7 y 8 alumnos en algunos casos. Por ello se está luchando para que se respeten las ratios con el lema #5 por aula TGD.

Ayúdanos a difundirlo.

Gracias.

Este miedo ya no da miedo

Aquí os dejamos un precioso cuento de retos y miedos superados. Esta preciosa historia la ha creado una de nuestras familias, Begoña y Roberto, los papas de María; ilustraciones, historias y un gran fondo, una historia insuperable creada con todo el amor para su hija.

Gracias de verdad, gracias por compartirla con todos nosotros, y enhorabuena por la hija que tenéis y su suerte de tener unos padres tan increíbles y creativos.

 

Hitos del desarrollo del niñ@

Medir a un niño no es cuestión de métrica, hay otras muchas medidas y variables a las que debemos atender para el desarrollo de un niño (inteligencia, capacidades, movimientos, comunicación, intereses…).

Aquí os dejamos los hitos del desarrollo.

CDC. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

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Campamento urbano 2015

Diapositiva1

Diapositiva2

Proyecto TEAyudamos Hospital de Fuenlabrada

El hospital de Fuenlabrada presentó ayer el proyecto TEAyudamos, un estupendo proyecto de adaptación del Hospital a niños con TEA y transtornos de la comunicación.

Su origen nace desde la empatía, desde la motivación de un grupo de enfermeras, para facilitar la detección de necesidades y demandas de las familias, para ayudar a todos los pacientes facilitando la comunicación y atención.

Entre tantas cosas se ha podido reflexionar sobre el aumento de la incidencia de los TEA, siendo «los niños de hoy los adultos del mañana».

El Hospital de Fuenlabrada tendrá operativa dentro de poco esta página (www.teayudamos.es), realizarán formación continua y adaptación de su personal, adaptación de sus espacios y accesibilidad (Pictogramas, fotos, vídeos…), servicio de préstamo de material de pruebas (por ejemplo electroencefalogramas), paneles y agendas de comunicación y descarga de material entre otras.

Damos las gracias a este magnífico proyecto y nos quedamos con varias cosas:

No hablemos solo de accesibilidad física sino ACCESIBILIDAD SOCIAL, no hay gente discapacitada sino sociedades inaccesibles, siendo lo importante el ESFUERZO, la SENSIBILIZACIÓN, FORMACIÓN, las FAMILIAS, la INTEGRACIÓN Y la DIVERSIDAD FUNCIONAL.

Por último, la frase que más nos caló «CAMINA UN RATO CON MIS ZAPATOS».

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Educación e inclusión

Con mucho esfuerzo hemos ido pasando de un modelo de segregación a uno de INCLUSIÓN, en el que los principios son la normalización, igualdad y diversidad funcional.

En la intervención no nos centramos en la discapacidad sino en la PERSONA, dejando a un lado lo que no tienen y potenciar lo que tienen, partir de sus necesidades y darle los apoyos necesarios par conseguir los mismos objetivos y el disfrute que cualquier niño.

Hay que centrar el currículo en las COMPETENCIAS BASICAS y partir de las dimensiones de CALIDAD DE VIDA (CDV), partiendo de los factores personales y ambientales para favorecer la SATISFACCIÓN de la persona.

La metodológica debe basarse en el APOYO CONDUCTUAL POSITIVO, partiendo de un enfoque proactivo en el que se anticipa y se evita el problema de conducta, mediante aprendizaje sin error y el refuerzo positivo.

Si nos centramos en la programación, ésta debe elaborarse siempre en conjunto de las FAMILIAS, se debe crear un plan personal en base a mapas de relaciones, de lugares, actividades, refuerzos… Y lo más importante respecto a la evaluación es medir la satisfacción con los resultados personales y evaluar las dimensiones de calidad de vida: RELACIONES, INCLUSIÓN, DERECHOS, AUTODETERMINACIÓN, BIENESTAR FÍSICO, MATERIAL y EMOCIONAL, fomentando en todo momento el BIENESTAR Y DESARROLLO PERSONAL.

Cuento «El héroe Diego» (Félix Fernández)

Un cuento lleno de dulzura, de valentía, motivaciones, lucha y héroes, muchos héroes. Y no podía tener a un mejor protagonista, DIEGO, y a una familia a la que admiro, a la que quiero, de la que aprendo y a la que tengo mucho que agradecer.

Diego es un héroe, y se convierte en el héroe de todo aquel que mira por un solo instantante con sus ojos.

Recuerdo el primer día que me senté con él y me emociono al recordarlo, sus ojos, su conducta, su sonrisa.., me pedía aprendizaje y disfrute, hasta que esa bonita sonrisa se transformó en preciosas palabras, pero no en cualquier sonido, en un especial «uno, dos y tres» los cuales marcarían muchos de tantos aprendizajes que hace cada día.

Aquí tenemos un bonito cuento, no uno cualquiera, nuestro cuento, el que nos emociona cada día y por lo que queremos compartirlo.

Félix Fernández es el autor de este cuento, el tío de Diego, pero lo importante no es su parentesco, es Félix, es corazón, alegría, sensibilidad, amor, humildad, caballero, infancia.., es una persona a la que conozco poco a poco y me encanta descubrir, una persona que transmite. Y a su lado está M. Jose, la mujer más luchadora y esperanzadora; junto a su maestra, su increíble madre; su hermano Carlos, bondad y alegría; Javi, el papá, que les descubre y hace disfrutad del entorno; Hipo, esta preciosa perra que derrocha amor; muchas más personas que están ahí día tras día; nuestra princesa Carla y el pequeño y gran héroe DIEGO.

GRACIAS FAMILIA.

 

Cuento: «el héroe Diego» (Félix Fernández).
 

A veces… uno es fan de un grupo, de un artista, de un pintor, de un actor…Yo soy fan de mi sobrino Diego…no porque sea mi primer sobri, ni por amor de tío…es por lo que es…y lo que hace…hay personas que brillan, personas que dan luz y calor… como si fueran estrellas recién nacidas que viven entre nosotros…esas personas nos orientan en la oscuridad, nos dan calor en las noches más frías, nos enseñan y demuestran…que hay otros caminos y otras maneras de vivir y sentir la vida…

Yo soy fan de Diego…desde que estaba en la tripa de mi hermana, ya era una estrella…no por que fuera el protagonista, que lo era, si no porque en ese momento… mi Padre estaba peleando contra el cáncer, la gestación y nacimiento de Diego le salvó…salvar no es curar, salvar es… llevar a alguien a un lugar o estado donde se siente seguro y querido.
Diego también salvó a mi Hermana…no sabéis lo fuerte y lo valiente que es Marijose, mientras todo empeoraba…ella nos traía la esperanza…traía vida a ese triste hospital…y eso le ayudaba infinitamente, porque sentía que estaba salvando a mi Padre y así lo estaba haciendo.
Diego también salvó a mi Madre, ella siempre fue madre…todo lo madre que una madre puede llegar a ser, y ser abuela era algo, que llevaba esperando desde que yo nací…imagino que en las noches que nunca se acababan en el hospital, ella a veces sonreía…solo de pensar en todos los besos y abrazos que tenía guardados para Diego…y que mi Madre estuviera contenta y emocionaba, hacía que mi Padre durmiera mejor…
Y Diego me salvó a mí, os prometo que me salvó…os cuento porque…hablé mucho con mi Padre en ese tiempo, siempre tuvimos una relación muy muy especial, eso hacía fácil el querernos con esas ganas…yo siempre le decía…”seguro que has conocido a un montón de gente, que… tomando una caña te han ha dicho………pues a mi los médicos me daban tres meses…y mira…aquí me tienes 15 años después…a que si? Que esto no son matemáticas Padreeeee!!!.…se trata de esforzarse y de pelear, eso me lo has enseñado Tu… tienes que darlo todo Padre…tu no te estás muriendo, tu ahora estas peleando con tu enfermedad…va a ser un combate durísimo, pero al final terminarás de pie, igual hasta con un pulmón menos, pero ganaras…, eres mi héroe…tienes que ser valiente” . Os aseguro que se lo decía porque yo también estaba peleando, con el…se que eso le ayudó mucho, pero a medida que empeoraba, se perdía el mensaje…perdíamos la batalla….y apareció mi hermana con la gran noticia…estaba embarazada…y ya no tuve que sacar al guerrero que vivía en mi Padre…apareció como el caballo de Espartero…ese que tenía los huevos muuu gordos…jajajajja, la frase de mi Padre cambió…se convirtió en “ Tengo que conocer a mi nieto” . Mi Padre estaba peleando…en vez de triste y derrotado…sentía que estaba a salvo…y todo…gracias mi sobri.
Diego nació…ya nos regaló sus risas y también sus llantos…yo le cantaba la canción del botón de Martín…y el ratón chuiquitín..tin tin tin…esa es nuestra canción…todas las historias de amor deberían tener una canción..no creéis?… paso el tiempo…y mi Padre mejoró contra todo pronóstico…en esos meses..de alegría…por algo que aún no comprendíamos…Diego solo se conectaba con mi Padre…al resto nos dedicaba ratillos concretos de atención…pero era alucinante ver a los dos mirarse…era como si estuvieran hablando o sintiéndose…o queriéndose, a diego le fascinaba mi Padre…le miraba y le sonreía…le tocaba la cara…le balbuceaba…cuando lloraba…mi Padre le calmaba…en fin, algo muy especial pasó entre los dos.

Pasó el tiempo, mi Padre empeoró…y empeoró…y después de eso…empeoró otra vez…la última noche que pasé en el hospital con el, hablamos hasta la madrugada…le di las gracias por ser el mejor padre del mundo entero y le dije que estaba orgulloso de el…que había conocido a su nieto…que era mi héro…esa es una bonita despedida…sin Diego no hubiéramos llegado ahí…me salvó por segunda vez…a mi… y a mi Padre y a mi Madre y a mi Hermanito Carlos.
Te imaginas que aparece un Super héroe…cuando parece que todo está perdido..y te salva a ti y a toda tu familia? Mi agradeciendo sin caducidad a Diego, a mi sobri..a mi héroe.

Esto es solo el resumen de la primera parte de las Aventuras de Diego…hay ya más capítulos..y aún vendrán muchos más.