HIPERSINTIENDO. El Autismo en primera persona (Jornada SuresTEA) Mariano Grueiro.
Mariano comienza hablando en ingles, todos estamos absortos porque no nos habían informado de ello y pensábamos que la ponencia seria en castellano, muchos no comprenden nada…, tras unos minutos todo vuelve a la normalidad y Mariano nos pregunta ¿cómo os habéis sentido? Esto es lo que experimenta en muchísimas ocasiones una persona con autismo.
Mariano nos ha acercado a una realidad, la que vive una persona con autismo, y no desde lo que dicen los manuales de medicina sino desde dentro, desde sus sensaciones y experiencias.
Faltan testimonios de personas con autismo, es todo sobre el autismo pero sin tener en cuenta a las personas con autismo.
Un modo distinto de PERCIBIR
Un ejemplo muy bueno sobre la percepción son las cámaras de fotos y Mariano nos destacaba que una cosa es hacer la foto y otra cosa muy distinta es verla, son tareas y procesos distintos y en el autismo esto pasa constantemente; la percepción, la selección, ejecución de tareas… Una persona con autismo no es una cámara con gran angular, es una cámara con teleobjetivo, capaz de enfocar miles de detalles. Se trata de otro sistema operativo, de otro modo de percibir.
HIPERSENSIBILIDAD SENSORIAL
Imaginemos un cruce en el que hay que interpretar los semáforos, pero si sólo prestas atención a los coches tienes un accidente, y si a eso le añades los brillos, gente hablando, circulando en distintos sencillos, olores.., la cosa se complica mucho más.
Los estímulos restan atención, algo tan sencillo como dar unos cascos a una persona con hipersensibilidad auditiva soluciona un problema de ansiedad por sobrestimulación.
En injusto, que un chaval con problemas sensoriales, con reducción de atención debido a todo lo comentado tenga que hacer los exámenes en una clase con 25 personas, con interrupciones, con miles de estímulos.., se trata de dar a cada uno los apoyos que necesite, a nadie se le ocurre quitar una silla a una persona con discapacidad motora o las gafas al que tiene miopía.
En el Autismo se siente todo muy intensamente aunque no se exprese como los demás lo entienden.
NECESIDADES. La importancia del DIAGNÓSTICO y los APOYOS
El autismo no está desde el diagnóstico, hay muchas personas adultas que han sido diagnosticadas hace poco tiempo y muchísimas personas no lo han sido aún, sin embargo el autismo lo han tenido siempre. Esto supone que la persona haya estado sometida a tensiones, exigencias, dificultades.., sin respuesta ni ayuda, cosas exigidas por el entorno que no comprendía. Un diagnóstico puede ayudar a entender muchas cosas, a tener las piezas de un puzzle y a poner en marcha estrategias lo antes posible.
No conocer cosas, no entender el idioma, ni el entorno.., cambiar el mobiliario y su disposición en una habitación, supone que la persona con autismo sienta tensión, dolor, inseguridad.., por ello las rutinas y la organización o estructuración sea tan importante.
Mariano nos explicaba como tras conocer sus dificultades, conocer las alternativas y estrategias para enfrentarse a ellos le ha permitido ajustar sus esfuerzos y poder seguir conduciendo sin gastar el depósito entero y consumir la energía que consumía antes. Antes sentía estar subiendo puertos de montaña constantemente ahogando al motor, gracias a todo esto ahora le pueden avisar de cuando vienen montañas, evaluarlas primero, tomar medidas o dar los apoyos necesarios (subirlo en la marcha y a la velocidad adecuada, tardando el tiempo que sea necesario), hacer sus descansos y poder afrontar las montañas que se le puedan presentar.
A Mariano le gustan mucho los coches, y nos ponía el ejemplo de un coche de fórmula1, el cuál no parece que sirva para mucho; va pegado al suelo, no sirve para llevar la compra.., pero si lo pones en el sitio adecuado (una pista de carreras) es increíble, vale para lo que es bueno y así somos las personas.
En cuanto a las dificultades para comunicar y para expresar, algo tan sencillo como dibujar la realidad, poner palabras en imágenes que es algo universal, permite a muchas personas con TEA comunicar lo que no puede hacer de otras formas. Muchas personas (profesionales, familias…) piensan que cuando un niño/persona tiene capacidades o ya es mayor no tiene que usar dibujos, pictogramas.., sin embargo la expresión y comprensión gráfica no tiene edades ¿a caso le decimos a un pintor o dibujante que deje de hacerlo a cierta edad? ¿o a una persona que habla lengua de signos que cambie el sistema por otro cuando sea adulto?
Las estereotipias relajan, ayudan a liberar tensiones y es una forma de expresar emociones, entonces ¿por qué frenarlas o prohibirlas? ¿A alguien se le ocurre prohibir a una persona reírse cuando está contenta? Habrá que controlarlas cuando interfieran con la tarea o cuando le dañen físicamente pero no por considerarse algo «raro» o distinto.
Destacaba Mariano que se habla de atención temprana pero que ésta no debe ser solo temprana y darse durante la infancia, la atención es necesaria toda la vida. A una persona con gafas y miopía no puedes quitarle sus apoyos (gafas, lentillas…), pues a una persona con autismo tampoco. Es muy injusto que manden a un niño a un colegio de educación especial a 100 km de distancia de su casa (de su entorno), en el que la familia tenga que asumir una sobrecarga económica y alteración de su entorno.., sólo porque el sistema no conozca desde dentro al Autismo, por no ponerse las gafas adecuadas para ver correctamente, por no saber seleccionar los apoyos adecuados y aprovechar las capacidades.
Hay que aprovechar las capacidades y dar atención no solo en la infancia, sino en la adolescencia, de adultos y en la vejez, y hay que ponerse manos a la obra ya.
Conocer las limitaciones de cada uno, aceptarlas, compensarlas con las capacidades y pedir ayuda con las limitaciones.
